Ainda não conseguimos fazer o teste, p/ saber o que vou voltar a comer, e quando isso irá acontecer.
  Mas estamos felizes, as assaduras sumiram e as feridas também, minha pele está bem melhor.
  Queremos muito agradecer a todos, que este ano nos ajudaram em todos os sentidos, no carinho, nas orações, nos pensamentos positivos.....................enfim em tudo.
Obrigada, obrigada e obrigada!!!!!!!!
  Estou realmente melhorando a cada dia!!!!!!!!
  Hoje sou outra criança, estou até ficando gordinha,rsssssss
  Feliz Natal, p/ todos e saúde!!!!!!!!

É, como Deus é maravilhoso!!!!!

Eu já estive assim!!!!!

E agora estou assim!!!!!!

 Temos mesmo muito o que agradecer!!!!!!

Obrigada, obrigada e sempre obrigada!!!!

    Minha Dinda e meu dindo, ficou faltando a tia Cris que tb vai ser minha dinda, mas a mamãe não tem foto dela recente!!!!!!

Meu papai, sempre sério.

Mas só com os outros!!!!

Minha querida mana!!!!!

Linda, linda!!!!

                                        Minha mamãe, que sempre acreditou que tudo vai melhorar e correu muito atrás por mim e p/ mim!!!!!!

Tio Marcelo

Como a mamãe perturba esses dois, tb muito importantes em nossa caminhada.

Obrigada, por tirar nossas dúvidas e tentar fazer o possível junto aos convênios

                                                                        Tia Lígia,
                                         Mamãe morre de saudade dela!!!!!!!!!

                                                                 Tio Carlos André
                               Sempre tentando dar um jeitinho de nos ajudar!
                                   Novamente ele vai tentar junto ao convênio.
                                  Como combinado sua fotinha não podia faltar.

                                                                     Tio Leandro
                     Mesmo longe escutava a mamãe contando minha história e toda nossa luta.
   Sempre confiante em minha cura, dizendo que p/ Deus tudo é possível!!!!!!
                                                                  E é verdade!!!!!!!!!!!!

  Amigos queridos da mamãe e tb muito importantes em nossa caminhada!!!!!

  Eles foram importantes quando eu fiz o Cariótipo, mamãe pertubou o tio Bruno, rsssssss!!!

Evolução e o poder de Deus!!!!!!!

Banho de balde na tia Bebela.

Feliz!!!!

Mamãe conseguiu tudo isso!!!!

                                                  Família sempre unida, praia da Baleia.

                                        Mamãe tranquila, leitinho p/ mais de um mês.

                                           Eu, a mana e a minha sobrevivência!!!!!!

Justiça

Tia Márcia, fundamental enquanto não ganhamos a ação, ela nos ajudou conseguindo o Neocate.

Obrigada tia Márcia, por tudo!!!!

Hoje mamãe falou com a tia Thaísa, acho que finalmente ganhamos a ação do Neocate.
Estamos felizes, mais um obstáculo vencido!!!!!!!
Ando impossível, mal sei engatinhar e quero sair andando, mamãe fica louca, mas feliz!!!!!!!
Meus exames ficaram prontos, vamos aguardar.

Tio Sabra meu salvador

Este é o tio Sabrá, um grande médio e um grande homem!!!!!!!

Mamão ora por ele todas as noites p/ que ele tenha muita saúde e sabedoria semrpe.

Fui no Drº Sabra, engordei 700gr, mamãe está feliz!!!!!
Nossa, nunca engordei tanto em tão pouco tempo............
Ele passou uns exames, para saber se vou poder voltar a comer......
Foi muito doloroso dessa vez, como fui puncionada muitas vezes nas ultimas semanas, demorou muito.......
Como chorei e sofri, tia Flávia e tia Carol disseram que estou muito forte...........
Vamos aguardar os resultados, vai dar tudo certo!!!!!

O Exame

Essa é a tia Carol, fundamental no dia do exame, acho que sem ela a mamãe não iria aguentar!!!!!

Ela não é linda!!!!!

Essa semana fiz a bendita ressonância, como mamãe sofreu!!!!!!!!
Se a tia Carol não estivesse junto, acho que ela tinha tido um treco!!!!!!
Claro que eu também, fiquei com hematomas e chorei muito antes e depois.
Acho que foi tudo bem, a médica disse que não viu nada de anormal, que bom!!!!
O resultado sai na sexta.
Fui na casa da vovó Te, fiz muita farra com todos, estou cada dia mais forte e esperta!!!!!!

Nutrólogo

Essa é a tia Cris, ela trabalha com a mamãe, tb foi importante em nossa caminhada, principalmente nesse exame, com vários esclarecimentos, ela é tudo!!!!!!!

Hoje finalmente foi a consulta do Nutrólogo, ele foi muito atencioso comigo.
Mamãe está radiante, não tenho EIM.......
Que bom tudo indica que tenho apenas alergia alimentar severa e a muitas coisas, mas tudo bem sei que vai passar. Vou crescer e tudo isso vai embora........
Estou animada engatinhando tudo e cada dia mais forte........

A fono

Fomos na fono Simone, como ela gentil............
Fui avaliada pela neuro e novamente por ela, não tem jeito todos pensam em EIM, minha mãe está sofrendo...........
Na segunda finalmente vou ao Nutrólogo e na quarta faço a Ressonância, tudo vai dar certo tenho certeza.
Muita luta, mas vai passar.........
Volto p/ contar.

Amanhã será um dia importante.
Vamos fazer a avaliação neurológica. Sei que vai dar tudo certo.
Mamãe está com medo.
Depois vamos contar como foi.

beijinho

Hoje fiz um grande progesso, aprendi a jogar beijinho!!!!
Meu papai está feliz!!!!!
Joguei muitos beijinhos p/ ele!!!!!!
Estou cada dia mais forte!!!!!
Que bom !!!!!!
Vou dormir na casa da vovó Beth.

Meu leitinho

Mamãe encontrou um novo anjo bom!!!!!
Ela conseguiu 15 latas do meu leitinho e trocou com a mamãe!!!!!!
Estamos felizes, um mês sem preocupação!!!!!

Engatinhando

Agora é verdade, estou mesmo engatinhando tudo!!!!!!
Que felicidade!!!!!!!
Já posso ir atrás da mamãe!!!!!!
Mamãe conseguiu outra fono, vamos na quarta.

Doença de criança

Estou muito gripada!!!!!
Quanta febre e tosse!!!!!
Ontem fui no Drº Sabrá, engordei.............agora peso 8300kg...............
Mamãe está feliz, papai tb!!!!!!!!
Meu leitinho está acabando, e a justiça ainda não liberou...............
Vai dar tudo certo!!!!!!1

Amanhã tem Hospital Menino Jesus, meu papai acha que não devo ir, mas minha mamãe não pensa assim!!!!!!
E agora? O que vamos fazer?
É difícil, eles não estão acertando o meu tratamento e é um sofrimento!!!!!
Vamos ver o que vai acontecer.
Hoje estou muito esperta, consegui ficar no chão sem chorar, arrisquei até engatinhar, foi lindo!!!!!!
Mamãe quase chorou!!!!!

   Agora estou bem mais fortinha, e babando horrores, meus dentinhos estão nascendo todos ao mesmo tempo, ufa!!!!!!!

Olha eu ai!!!!!!!

Tudo começou quando eu tinha um mês de vida, vomitava toda a minha mamadeira e em todos os médicos que minha mãe me levava falavam em refluxo.
Então comecei o tratamento: Label, Motilium............
Nada adiantava, fiz ultra e nada.
Fui então avaliada por um cirurgião, que passou um exame mais específico (serio grafia ), minha anatomia era normal, mas continuava vomitando, e aparecendo feridas na minha boquinha....
Ele, então resolveu adiantar minha dieta, comecei a tomar sopinha aos 04 meses e nisso eu continuava vomitando e não ganhava peso e minha mãe chorava.
Minha mãe já havia experimentado vários tipos de leite: NAN, Nestogeno, Aptamil, NAN SOY, Aptamil AR
Aos 6 meses minha pele começou a ficar diferente e vieram as inexplicáveis assaduras, ficava em carne viva e sangrava muito, qt sofrimento........
Até que fui em uma gastro que me passou novos exames e descobriu finalmente que eu estava fazendo alergia ao leite que eu mamava que na época era o aptamil AR (anti refluxo). Disse que eu tinha alergia a proteína do leite.
E não foi só isso, eu estava desnutrida e com uma aparência diferente, suspeitaram que tinha alguma síndrome, qual?
Fui encaminhada para geneticista e nutrólogo para descartar a síndrome genética e metabólica.
Até hoje não sabemos se tenho ou não essa tal síndrome..................................
A médica mudou toda a minha dieta novamente, retirou a carne, ovo, algumas frutas e ainda mudou meu leite para um tal de Pregomin. E agora? É muito caro como meus pai vão fazer?
Minha mãe com muita luta conseguiu me cadastrar em um programa da prefeitura que se chama Prodiape e finalmente eu iria ganhar meu novo leite.
Estava indo tudo bem até que faltou o leite no programa e agora? O que nós vamos fazer? O que eu vou mamar?
Até que apareceu um anjinho bom em minha vida chamado Thaísa, uma advogada atenciosa que sem me conhecer resolveu comprar meu sofrimento e o da minha família. Entramos com uma ação contra o Estado, eu precisava do meu leitinho para viver, ganhamos e estava ficando tudo bem.
No começo foi ótimo, ganhei peso e estava ficando melhor, aprendi a comer com a colher e achavam que tudo estava melhorando.
Fiz fono, pq minha boquinha é pequena e não gostava de comer nada.
Doce ilusão em junho tudo voltou a ser como antes, novo sofrimento...........vômitos e assaduras, que dessa vez ficaram realmente feias...............tenho ainda as marcas das ultimas........
Fui a uma médica que não foi muito honesta com a minha mãe, ela disse que sabia avaliar erro de metabolismo, com toda a dificuldade que estávamos passando(Financeiramente falando, pq até a ação sair papai comprava o leite que custava R$212,00 a lata), pagamos a consulta, fiz muitos exames e qd fomos na consulta de retorno tivemos que pagar novamente, ela disse que precisaria mostrar meus exames p/ uma outra médica p/ fechar meu diagnóstico, pq ela não sabia se eu tinha erro inato de metabolismo. Poxa!!!!! Com tudo que estamos passando ainda encontramos gente assim..........que só pensou no dinheiro e em momento algum na minha vidinha já tão sofrida..........
Ai, apareceu a tia Cris( que vai ser minha dinda junto com a tia Aninha) e convenceu a mamãe que deveríamos mudar de médico,( ela indicou o Drº Sabrá) mas a consulta era muito cara........Nós não tínhamos como pagar.
Tia Cris e o Tio Alexandre resolveram tudo.
Fui finalmente no Drº Sabrá (mais um anjinho bom em minha vida), que novamente mudou tudo...................meu leitinho agora é o Neocate, nova luta contra a justiça.....preciso desse novo leite para voltar a me desenvolver, estou atrasada em vários aspectos, não sei comer.........
Hoje estou com 14 meses e ainda não sabemos tudo que tenho, faço alergia a um monte de coisas e ainda tem as suspeitas.............
Novamente a suspeita genética, precisamos fazer novo cariótipo, que coisa, quando isso vai ter fim!!!!!
Hoje já estou com 02 anos e ainda continuo exclusiva no Neocate, ainda não sei mastigar, a musculatura da minha boquinha não foi desenvolvida, eu nem sei para o que ela serve.
Estamos felizes assim mesmo, pq melhoro a cada dia, apesar de toda luta e dificuldade estamos vencendo, eu nasci novamente.
Não sabemos quando vou poder comer, mas de uma coisa tenho certeza tudo vai passar.
Obrigada pelo espaço, por me permitir mostrar p/ o mundo que com fé, força e muito AMOR, tudo é possível.
Não tenho dúvidas da cura da minha pequena grande guerreira.