Amanhã tem Hospital Menino Jesus, meu papai acha que não devo ir, mas minha mamãe não pensa assim!!!!!!
E agora? O que vamos fazer?
É difícil, eles não estão acertando o meu tratamento e é um sofrimento!!!!!
Vamos ver o que vai acontecer.
Hoje estou muito esperta, consegui ficar no chão sem chorar, arrisquei até engatinhar, foi lindo!!!!!!
Mamãe quase chorou!!!!!

   Agora estou bem mais fortinha, e babando horrores, meus dentinhos estão nascendo todos ao mesmo tempo, ufa!!!!!!!

Olha eu ai!!!!!!!

Tudo começou quando eu tinha um mês de vida, vomitava toda a minha mamadeira e em todos os médicos que minha mãe me levava falavam em refluxo.
Então comecei o tratamento: Label, Motilium............
Nada adiantava, fiz ultra e nada.
Fui então avaliada por um cirurgião, que passou um exame mais específico (serio grafia ), minha anatomia era normal, mas continuava vomitando, e aparecendo feridas na minha boquinha....
Ele, então resolveu adiantar minha dieta, comecei a tomar sopinha aos 04 meses e nisso eu continuava vomitando e não ganhava peso e minha mãe chorava.
Minha mãe já havia experimentado vários tipos de leite: NAN, Nestogeno, Aptamil, NAN SOY, Aptamil AR
Aos 6 meses minha pele começou a ficar diferente e vieram as inexplicáveis assaduras, ficava em carne viva e sangrava muito, qt sofrimento........
Até que fui em uma gastro que me passou novos exames e descobriu finalmente que eu estava fazendo alergia ao leite que eu mamava que na época era o aptamil AR (anti refluxo). Disse que eu tinha alergia a proteína do leite.
E não foi só isso, eu estava desnutrida e com uma aparência diferente, suspeitaram que tinha alguma síndrome, qual?
Fui encaminhada para geneticista e nutrólogo para descartar a síndrome genética e metabólica.
Até hoje não sabemos se tenho ou não essa tal síndrome..................................
A médica mudou toda a minha dieta novamente, retirou a carne, ovo, algumas frutas e ainda mudou meu leite para um tal de Pregomin. E agora? É muito caro como meus pai vão fazer?
Minha mãe com muita luta conseguiu me cadastrar em um programa da prefeitura que se chama Prodiape e finalmente eu iria ganhar meu novo leite.
Estava indo tudo bem até que faltou o leite no programa e agora? O que nós vamos fazer? O que eu vou mamar?
Até que apareceu um anjinho bom em minha vida chamado Thaísa, uma advogada atenciosa que sem me conhecer resolveu comprar meu sofrimento e o da minha família. Entramos com uma ação contra o Estado, eu precisava do meu leitinho para viver, ganhamos e estava ficando tudo bem.
No começo foi ótimo, ganhei peso e estava ficando melhor, aprendi a comer com a colher e achavam que tudo estava melhorando.
Fiz fono, pq minha boquinha é pequena e não gostava de comer nada.
Doce ilusão em junho tudo voltou a ser como antes, novo sofrimento...........vômitos e assaduras, que dessa vez ficaram realmente feias...............tenho ainda as marcas das ultimas........
Fui a uma médica que não foi muito honesta com a minha mãe, ela disse que sabia avaliar erro de metabolismo, com toda a dificuldade que estávamos passando(Financeiramente falando, pq até a ação sair papai comprava o leite que custava R$212,00 a lata), pagamos a consulta, fiz muitos exames e qd fomos na consulta de retorno tivemos que pagar novamente, ela disse que precisaria mostrar meus exames p/ uma outra médica p/ fechar meu diagnóstico, pq ela não sabia se eu tinha erro inato de metabolismo. Poxa!!!!! Com tudo que estamos passando ainda encontramos gente assim..........que só pensou no dinheiro e em momento algum na minha vidinha já tão sofrida..........
Ai, apareceu a tia Cris( que vai ser minha dinda junto com a tia Aninha) e convenceu a mamãe que deveríamos mudar de médico,( ela indicou o Drº Sabrá) mas a consulta era muito cara........Nós não tínhamos como pagar.
Tia Cris e o Tio Alexandre resolveram tudo.
Fui finalmente no Drº Sabrá (mais um anjinho bom em minha vida), que novamente mudou tudo...................meu leitinho agora é o Neocate, nova luta contra a justiça.....preciso desse novo leite para voltar a me desenvolver, estou atrasada em vários aspectos, não sei comer.........
Hoje estou com 14 meses e ainda não sabemos tudo que tenho, faço alergia a um monte de coisas e ainda tem as suspeitas.............
Novamente a suspeita genética, precisamos fazer novo cariótipo, que coisa, quando isso vai ter fim!!!!!
Hoje já estou com 02 anos e ainda continuo exclusiva no Neocate, ainda não sei mastigar, a musculatura da minha boquinha não foi desenvolvida, eu nem sei para o que ela serve.
Estamos felizes assim mesmo, pq melhoro a cada dia, apesar de toda luta e dificuldade estamos vencendo, eu nasci novamente.
Não sabemos quando vou poder comer, mas de uma coisa tenho certeza tudo vai passar.
Obrigada pelo espaço, por me permitir mostrar p/ o mundo que com fé, força e muito AMOR, tudo é possível.
Não tenho dúvidas da cura da minha pequena grande guerreira.